Cette page vous permettra de mieux comprendre différents aspects du quotidien des familles ayant un enfant TSA avec HPI. Elle vous permettront de découvrir par exemple, par quelles étapes les parents sont passés pour arriver au diagnostic, ou encore de lire les différents moments qui font la vie à la maison ou à l’école.
Les témoignages apportent un éclairage réel, vrai, souvent très touchant.
Ils reflètent une réalité, celle de cette famille, et ne sont pas à généraliser.
Ils sont là pour donner un éclairage sur des vécus, des parcours.
Nous vous demandons aussi de les lire avec respect et sans jugement.
Titres des témoignages de cette page
Pour atteindre une texte de témoignage, faites défiler vers le bas.
- « Maman pourquoi j’ai pas de copain ? »
- « Huit longues années d’errance… »
- « Je n’avais pas prévu… »
- « Tout va bien, Messieurs Dames ! »
- « Fatiguée de naissance »
- « Harcelé ou incompris? »
« Maman, pourquoi j’ai pas de copain ? «
Je suis la maman de deux garçons âgés de 8 et 10 ans … et je suis éducatrice spécialisée.
Suite à un déménagement , mon grand a dû laisser ses copains et intégrer une nouvelle école … jusque là, il n’avait eu aucune difficulté : enfant facile, plutôt introverti et excellent élève.
On m’avait alertée sur ses capacités intellectuelles mais comme il évoluait bien, nous avions décidé de ne rien en faire.
L’an dernier en CM1, il a été harcelé mais il ne nous a rien dit.
C’est aux vacances d’avril qu’une petite fille est venue nous parler des pleurs de notre fils à l’école.
Il a fini par nous dire ce qui se passait : coups, humiliations, mise à l’écart, aucun copains, insultes, etc.
Nous avons alerté l’école et la mairie.
Puis nous avons voulu comprendre … j’ai pris Rdv chez une psychologue pour un WISC ( peut être que cela était dû à une précocité).
La psychologue m’a reçue afin de me dire que mon fils ne comprenait pas les codes sociaux… j’ai compris de suite, mon mari non.
J’étais sidérée, lui a fait quatre fois le tour du rond point avant de s’arrêter sur le bas côté.
Nous étions entrés en Autistan [expression utilisée par Josef Schovaec]
Après le choc, les pleurs, les remarques de professionnels sur le fait que je n’avais rien vu en tant que maman et professionnelle, les remarques des proches disant que j’allais le rendre malade, qu’il n’avait rien, » il est normal », » Il ne ressemble pas à un handicapé » ( désolée pour la violence de ces propos).
J’ai décidé que j’allais me battre pour et avec mon fils et accompagner son petit frère.
Je dis « Je » car toutes ces remarques et réflexions se sont adressées à moi, » la mère ».
Mes connaissances m’ont aidée dans ce que j’avais à faire. Aussi je suis partie à la recherche d’une psychologue, d’une orthophoniste et d’une psychométricienne en cabinet, s’y connaissant en autisme Asperger et acceptant de faire un bilan.
J’ai fini par trouver et j’ai ensuite constitué le dossier CRA avec tous les bilans.Nous avons été convoqués pour les bilans supplémentaires et avons reçu le diagnostic.
Le WISC a révélé que mon loulou était hétérogène car il est très chuté en compétence sociale (forcément) mais a d’excellents résultats par ailleurs… Ceci dit, on ne peut pas dire qu’il est HP même si cela est possible ( pas facile de s’y retrouver pour des parents).
Mon fils est autiste atypique avec des facilités lui permettant de s’adapter. Il y a aussi un possible TDAH que nous n’avons pas investigué pour le moment( chaque chose en son temps).
Il a une PC -prise en charge- ( orthophoniste, psychomotricité et habilités sociales). Nous rencontrons également une Pédopsychiatre qui nous supervise.
J’ai souhaité partager mon expérience car même si chaque enfant est différent, nous tous, parents d’enfants particuliers, avons à faire face à des choses parfois différentes mais également similaires alors si je peux aider je le ferai avec plaisir.
Aujourd’hui, je regarde mon enfant avec les mêmes yeux mais différemment, j’ai parfois des moments de solitude intense face à ses comportements mais aussi des fous rires et qu’est ce que je l’aime !!
Nous construisons ensemble son avenir : un Pas Apres l’Autre.
« Huit longues années d’errances… »
Notre fils aîné a 11 ans et demi. L’an dernier, en mai 2016, nous avons appris qu’il était un enfant à haut potentiel intellectuel (HPI), puis, le mois suivant, qu’il avait aussi le syndrome d’Asperger (SA).
Dès tout petit, sans vraiment penser à une différence, nous avions suivi des « sessions d’éducation parentale » pour « avoir les clefs nous permettant de le comprendre et de l’accompagner… ». Inutile de dire que nous n’avons pas eu les clefs tout de suite…
Les souvenirs de la toute petite enfance sont assez vagues, parce que nous n’avions pas cherché à « voir » des signes particuliers.
C’était un enfant très vif, toujours en mouvement, pas franchement à l’écoute, distrait, petit dormeur (avec quelques réveils la nuit), hypersensible, se mettant parfois en danger, avec quelques petites difficultés pour enfiler ses gants ou jouer au ballon et surtout, ce qui nous avait marqué, qui ne semblait pas comprendre quand on le sermonnait suite à une bêtise. Bref, pour nous, un enfant qui demandait de l’attention, un peu fatiguant, mais un enfant tout à fait « classique », toujours souriant et heureux, très gentil.
Les années de maternelle, sur le plan scolaire se sont bien passées. Pas de signes particuliers, sauf une hypersensibilité notée par la maîtresse de PS, un petit besoin en orthophonie en MS et un manque d’attention signalé par le maître de GS. A la maison, de plus en plus énergique, de plus en plus en mouvement, de plus en plus dans l’inattention. Pas mal de petites anecdotes à ce sujet ;-).
En CP, Petites difficultés sociales, pas franchement de copains, il papillonne. Il ne connait pas les prénoms des enfants de sa classe…. Mais, lorsque la maîtresse, très stricte, a prévenu dès la première période, que ça n’allait pas du tout, qu’il vivait sa vie, n’écoutait pas, était très lent et qu’elle l’avait mis seul à une table dans un coin, nous nous sommes dits qu’il fallait qu’on cherche à l’aider à se concentrer… Recherches sur Internet… On « tombe » sur les signes du TDAH…. Ca ressemble fort à notre loustic, vraiment fort… Appel à une association nationale qui confirme nos dires et nous donne des coordonnées d’un spécialiste.
En 2011, à 6 ans et quelques mois, rencontre donc avec ce pédopsychiatre renommé dans le TDAH : Test WISC-4, non homogène, mais ICV et IRP autour de 120… IMV et IVT dans la moyenne ou un peu plus bas.
Donc, non HPI (entendez : « ne compense pas »).
Les autres tests effectués dans le même cabinet indiquent, selon ce pédopsychiatre, qu’il n’y a pas de TDAH….
– « Oui, mais, vous savez, vraiment, il a tous les signes à la maison, très fort… Et d’autres signes bizarres, il a beaucoup de mal à s’exprimer, bute sur les mots, a très peu d’amis, n’en parle jamais et en change régulièrement, a du mal avec certaines transitions et a des crises « dépressives » …
– Faites-lui faire de l’orthophonie (pour ses difficultés d’élocution et la mémoire de travail un peu faible), de la thérapie de groupe et une psychothérapie. »…
Nous commençons donc par l’orthophonie…
CE1 à peu près ok, manque de concentration mais bon résultats. A la maison, décompensation à fond. D’autre part, malgré une bonne volonté de sa part, les devoirs, pourtant peu nombreux, deviennent franchement compliqués, il faut tout reprendre à chaque fois, tout revoir, tout réexpliquer, reprendre les consignes, les mots nouveaux, les expressions. Et rester à côté, tout le temps, pour qu’il reste plus ou moins concentré. Chose étrange, une fois les notions intégrées, revues avec nous, tout « roule », très bien même, mais il ne peut rien faire tout seul. De plus, il fait, dans sa tête une scission entre l’école et la maison, et ne comprend pas pourquoi il faut travailler à la maison.
Au bout de 6 mois d’orthophonie, l’orthophoniste très gentille, nous dit, que non, il faut retourner voir un médecin, un autre, spécialiste du TDAH.
Ce médecin nous parle effectivement de TDAH et de Ritaline. Nous préférons attendre un peu pour la Ritaline.
Prescription d’une ordonnance pour un bilan psychomotricité : dysgraphie. Nous ne pouvons pas entamer le suivi car déménagement prévu.
Puis 2 ans ailleurs, deux ans compliqués, crises importantes qui font oublier le « problème dysgraphie ». Rencontre avec des pros pas pros du tout et enfin, une psy très bien, qui pense aussi a un TDAH compensé, mais qui ne fait pas les tests car elle sait que nous devons repartir. Elle nous conseille de faire faire un suivi global sur notre nouvelle destination.
Septembre 2015, début de CM2 : Nouvelle destination. On se donne une année pour trouver.
- RDV au CMP, pour une première entrevue, puisque c’est ici qu’un suivi global peut normalement être effectué. 2 RDVs, il pleure à chaque fois, nous parents ne sommes pas entendus. Nouvelle ordonnance pour un bilan de psychomotricité. Bilan fait en octobre 2015 : dysgraphie –> Une année de suivi… Ecriture bien plus lisible, mais toujours très lente et pas automatisée.
- Entre temps (octobre à décembre 2015), nous cherchons toujours : RDV avec un spécialiste régional du TDAH. Après un premier RDV très « prometteur », à l’écoute, où l’on nous reparle de Ritaline arrive un second RDV, qui lui est plutôt catastrophique. Les tests de Conners remplis par l’école et par nous-même étant très différents, il ne peut s’agir de TDAH (Rappel : Test WISC à env. 120, donc pas de HPI donc pas de compensation possible). Nous avons beau expliquer les difficultés importantes, l’inattention à l’école, le fait que nous soyons toujours « derrière lui » pour chaque moment, rien de plus ne nous est proposé.
- En décembre 2015, suite à un mail envoyé sur un site pour psychologues (!), car l’épuisement maternel était bien présent, une jeune psychologue, spécialiste des TSA nous répond. Au premier RDV elle propose de faire passer le dossier de notre fils à une neuropsychologue qui pourra certainement nous dire ce qu’a notre fils.
- Cette neuropsychologue nous fait attendre plus de 3 mois pour finalement expliquer qu’il faudrait refaire des tests d’attention, qu’elle a bien senti les difficultés de notre fils mais qu’elle ne peut rien dire pour l’instant. Nous refusons ces tests d’attention.
- Entre-temps, rencontre avec la psychologue scolaire, qui après écoute, nous propose de refaire passer un WISC-4 à notre fils. Conclusion : « Votre fils est clairement HPI, limite Asperger, mais je n’y crois pas ». Les résultats montrent des chiffres clairement au dessus de 130, très haut notamment pour l’IRP.
- TILT !
- Enfant HPI, l’on daigne nous écouter enfin… Après maintes autres recherches et demandes auprès d’associations et de professionnels de l’autisme, nous faisons passer à notre fils l’ADOS et l’ADI-R. Il a bien un TSA. Il faut toutefois faire des tests supplémentaires, qui doivent permettre d’expliquer ces signes de dyspraxie, de manque d’attention et de difficultés d’expression.
- Un RDV avec un neuropsychologue conclut à un trouble dysexécutif pouvant expliquer les soucis praxiques, d’organisation et d’inattention. Un RDV avec un orthophoniste conclut a un trouble de la pragmatique. Ces deux troubles sont très souvent associés ou « inclus » dans le syndrome d’Asperger.
Nous comprenons maintenant les difficultés de notre fils. Nous comprenons que son HPI lui a permis, dans ses premières années, de compenser ses difficultés, au prix de grands efforts de sa part et d’une fatigue extrême. Sa lucidité (même latente) sur son trouble, sa différence qu’il ne saisissait pas complètement mais qu’il percevait et cela très tôt, ont impliqué des crises de mal-être importantes…
Aujourd’hui, il faut qu’il apprenne à se connaître, à se saisir de ses points forts et à travailler ses points faibles pour écrire son chemin.
Nous faisons tout pour le soutenir et l’accompagner du mieux que nous pouvons.
Parents, juste un message : Ne lâchez jamais, vous seuls êtes les premiers « connaisseurs » de vos enfants.
« Je n’avais pas prévu… »
Je n’avais pas prévu que de devenir maman allait me demander de devenir combattante, une véritable guerrière pour défendre les droits de mon enfant.
Je n’avais pas prévu que mon enfant serait différent et que dès sa naissance, moi sa maman, on ne m’écouterait pas. Jamais. N’ayant pas de titre socialement assez bien placé pour que ma parole ait une portée. Et pourtant, dès sa naissance, j’ai vu que ma fille était différente.
Je n’avais pas prévu que les institutions publiques censées nous aider allaient devenir les objets à convaincre, allaient me demander de devenir une guerrière aux argumentations affûtées, rodées, allaient me pousser au bout de toutes mes forces physiques et mentales.
Je n’avais pas prévu que mon enfant serait testé dans tous les sens, et ce, jusqu’à ses dix ans.
Je n’avais pas prévu que les rééducations pour les enfants n’étaient pas remboursées et coûtent si chères à des parents, qui bien souvent doivent diminuer leur temps de travail pour s’occuper de ce même enfant à besoins particuliers.
Je n’avais pas prévu que les instituteurs aussi, il faudrait les convaincre que je n’ai pas inventé le diagnostic d’autisme de ma fille. Que les psychologues scolaires me diraient que c’est de ma faute à moi, la maman, si ma fille est « comme ça ».
Je n’avais pas prévu que des professionnels pensent que ma fille le fait exprès, est capricieuse, est trop écoutée, immature, faignante ; ce qui entraînera une errance diagnostique délétère à ses besoins.
Je n’avais pas prévu qu’un jour, malgré toute l’attention que je porte à ma fille, j’ai peur qu’on me prenne pour une mauvaise maman qui rend sa fille malade et que je doive adapter mon discours pour ne pas éveiller les soupçons. Ce qui est le cas de beaucoup de mamans d’enfants autistes.
Je n’avais pas prévu que dans mon pays, les droits des enfants, ils faut les crier haut et fort pour les faire respecter et se battre à armes égales avec des institutions bureaucratiques sourdes et muettes.
Je n’avais pas prévu que des gens censés nous accompagner dans la scolarité ne fassent pas leur travail.
Je n’avais pas prévu les heures à pleurer et à me débattre pour que ma fille ait le droit d’avoir une scolarité normale, malgré un haut potentiel intellectuel.
Je n’avais pas prévu que le handicap invisible devienne inexistant aux yeux des autres et qu’on demande à ma fille, d’être « comme tout le monde ».
Et encore tellement de choses ! Comment prévoir cela quand nous sommes français ? On y croit…avant d’avoir un enfant atypique et de se confronter à la réalité de nos institutions.
Je n’avais pas prévu que j’aurais une fille extra-ordinaire qui me ferait renaître et voir le monde tel qu’il est. Que cette petite fille malgré sa grande intelligence ne comprendrait pas les humains, leurs agissements, leurs non-dits, leurs mensonges, leur sens social souvent dénué de logique, leur violence inouïe…
Je n’avais pas prévu que la normalité existait et qu’elle était si prégnante, que les adultes feraient tout pour la défendre.
« Tout va bien Messieurs Dames ! »
Un enfant à HPI avec TSA est parfois capable de compenser son trouble dans les endroits où il n’est pas en franche confiance. L’école par exemple. C’est ce qu’a fait notre fils durant toute sa scolarité d’école élémentaire.
Tous les enseignants nous ont dit : « Tout-va-bien-! ». Un peu de bavardage saupoudré d’un peu inattention, un brin d’hypersensibilité mais résultats excellents, donc ne vous faites pas de soucis…
Ben si, on s’en fait des soucis, parce qu’à la maison, c’est pas ça du tout ! On ne comprend pas.
Très sociable, il va vers les autres…et papillonne dès qu’il se rend compte que les autres ne le comprennent pas ou que lui ne les comprend pas : « Ils sont bizarres. » Mais cela ne se voit pas.
En classe, il comprend, n’a pas de problème de comportement majeur, donc, tout-va-bien.
En fait, notre enfant « compense » à l’école, c’est à dire qu’il fait de son mieux pour être un élève modèle, pour que personne ne perçoive sa différence, mais au prix d’un hypercontrôle extrême, d’un épuisement émotionnel et physique ultra-important, qui font qu’il relâche tout à la maison et que le TSA explose littéralement, là, chez nous, là où il sait qu’il peut être lui-même.
« Fais un effort »
Mon ainée était sage et intelligente. Ne tapait pas, ne criait pas, répondait timidement aux questions des professeurs et ne posait aucun problème.
Elle a été harcelée, humiliée, menacée, durant toute sa scolarité. Par les élèves… par certains professeurs aussi.
Elle se sentait très seule car percevait une différence entre elle et les autres. Elle pensait que c’était » juste » qu’elle était nulle. Ils arrivent tous à jouer en groupe, à sortir entre eux, à dormir chez une copine et à s’amuser en classe verte, c’est donc que moi je suis bizarre ou nulle puisque tout ça me stresse.
Trouble anxieux, refus scolaire anxieux, troubles intestinaux, troubles du sommeil, tout ça a été nommé plus tard. Puis le TSA, le HPI, le stress post traumatique.
Et pourtant on continuait de lu demander de » faire un effort » pour se socialiser, m’accusant de la mettre sous cloche ou d’être trop protectrice.
Tandis qu’elle, elle n’avait pas d’ami qui la soutienne, la défende, ou simplement aime jouer avec elle, partager des intérêts communs, l’inviter à son anniversaire. Immense solitude de l’enfant qui se sait, se sent différent, sans avoir comme autre explication qu’il doit » faire un effort » pour être comme les autres.
Je finirai par la retirer de l’école, avec le soutien de l’inspection, juste après ses 13 ans. La directrice ne m’a jamais pardonné.
Après une adolescence marquée par des idées noires, un passage par l’anorexie, une grande solitude, elle se dédie et étudie à son rythme ses passions, la musique et les animaux, avec l’envie d’en faire ses métiers. Elle découvre ses pairs, quelques jeunes adultes un peu comme elle, grâce à des mises en contact avec des familles de l’association, où des jeunes au même profil peuvent échanger, créer des amitiés.
Son frère était impulsif, sans filtre, cash. Petit ça amusait tout le monde, avec quelques passages dans le bureau de la directrice.
Lors d’un changement de région il devient le » nouveau », celui qui est différent, et plus fort en math que le seul autre garçon de la classe. Il devient son ennemi sans le vouloir, sans le savoir. Nous sommes dans un petit village, j’apprendrais des années plus tard que deux des professeurs sont très amis avec l’ancienne directrice de l’ainée. Qu’on a déjà une réputation. Ces deux professeurs humilent ce garçon de 8 ans devant sa classe. Il n’a qu’a écouter, faire un effort. Il gêne tout le monde avec ses manies et gestes de pieds, il est bizarre de poser autant de question, il n’a qu’à s’occuper et attendre son tour. Les élèves commencent à le traiter comme les professeurs. Le rejettent, le critique, lui volent ses affaires tandis que les profs le punissent de les » perdre ». Harcèlement et solitude de 3 ans, minimé par la direction qui me dit que mon fils cherche mon attention en se plaignant.
Dans son bulletin l’un d’eux écrira » encore des difficultés relationnelles bien que son attitude soit plus acceptable par les autres ». Il n’avait qu’à faire un effort pour être accepté et pour être plus attentif.
En dernière année de primaire le directeur finira par écrire » Brille et avance sur ton propre chemin », alors qu’il vient d’être diagnotiqué TSA avec HPI et TDAH.
Le harcèlement a cessé avec l’entre dans un autre collège. Il a deux copains » un peu comme lui » et reste très proche de son ami d’enfance à la maternelle. Il fait du sport et de la musique, se projette dans l’avenir, et se rend compte que cette solitude et la violence de ce qui faisiant tout son univers, n’ont finalement été que passager ( enfin, un passage de plusieurs années…)